Segunda-feira, 30 de Junho de 2008
I Encontro Ibérico sobre a Síndrome de X-Frágil abre as portas a novos projectos
Cerca de 200 participantes estiveram reunidos durante todo o fim-de-semana, no Alandroal, para discutir a problemática desta síndrome…
O Concelho de Alandroal foi este fim-de-semana palco do I Encontro Ibérico Sobre o Síndrome do X-Frágil.
A iniciativa, que reuniu cerca de duas centenas de participantes, foi promovida pelo Município em parceria com o Centro de Saúde do Alandroal e a APSXF - Associação Portuguesa de Síndrome de X-Frágil, e contou com a presença e apoio do Comendador Rui Nabeiro.
Ao longo de todo o fim-de-semana, estiveram reunidos neste Concelho do interior alentejano, Médicos, Investigadores, Técnicos de Saúde e de Educação, Comunidade Escolar, Associações e Famílias, de cuja acção depende a prevenção, o diagnóstico e o tratamento desta síndrome e a qualidade de vida dos já afectados, resultando do envolvimento entre os participantes uma importante e enriquecedora partilha de conhecimentos e experiências que culminou com a realização, no Domingo, de um pic nic à beira da Barragem do Lucefécit, onde participaram famílias de todo o país presentes no encontro.
A sessão de abertura deste I Encontro Ibérico Sobre a SXF, presidida por João Nabais, Presidente do Município local, contou com a presença de representantes das Entidades Regionais de Educação e Segurança Social, Governo Civil e Faculdade de Medicina da Universidade da Extremadura.
O painel da manhã foi dedicado às questões da saúde, enquanto o da tarde se centrou nas questões educacionais.
Tendo como moderador o Dr. Pedro Dacal, Decano da Faculdade de Medicina da Universidade de Extremadura, este primeiro painel contou com a intervenção da Dr.ª Isabel Cordeiro, Directora do Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria, que fez a sua exposição em torno da “Genética do SXF”.
“Controlo e Seguimento de crianças com Síndrome do X-Frágil” foi a temática abordada pela Dr.ª Ana Guerreiro, Médica no Hospital Materno-Infantil de Badajoz.
Também presente neste primeiro painel, esteve o Dr. Nuno Lobo Antunes, Neuropediatra e Director Clínico do CADIn (Centro de Desenvolvimento Infantil) que apresentou uma reflexão em torno da problemática do Autismo. A finalizar este painel, esteve a Dr.ª Andreia Teixeira, Pediatra no Serviço de Pediatria do Hospital Espírito Santo de Évora, que expôs uma comunicação sobre “Défice de Atenção e Hiperactividade” nas crianças.
Durante a tarde, as comunicações proferidas foram dedicadas às questões educacionais, tendo sido proferidas, pelo Dr. Luís Capucha, Director da Direcção Geral da Inovação e Desenvolvimento Curricular, e pela Dr.ª Mari Paz Robles, Assessora da Unidade de Programas Educativos da Delegação Provincial de Educação e Ciência de Badajoz, comunicações sobre a forma como se organizam as escolas portuguesas e espanholas de forma a dar resposta às crianças que carecem de medidas e soluções educativas especiais.
Também em exposição estiveram os casos concretos da Educação Especial nas Escolas do Agrupamento de Alandroal, pela Dr.ª Gertrudes Sardinha, Presidente do Concelho Executivo, e a experiência da unidade de Multi-Deficiência da Escola da Malagueira em Évora, pela Prof.ª Encarnação Calixto.
Após este painel, foi feita a apresentação do Protocolo X-Frágil para a Região do Alentejo. Em vigor desde Abril de 2007, este protocolo resulta de uma parceria entre várias entidades, tais como o Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria e o Serviço de Pediatria do Hospital Espírito Santo de Évora, as entidades regionais de Saúde e Educação, o Município e as escolas, e visa a descentralização de serviços de modo a garantir o melhor acompanhamento possível às crianças e jovens afectadas pela síndrome. A apresentação esteve a cargo da Dr.ª Fátima Ferreira, Directora do Centro de Saúde de Alandroal e impulsionadora da investigação da Síndrome neste Concelho, e contou com a presença do Director Regional de Educação do Alentejo, Dr. José Verdasca, e do Dr. António Serrano, Presidente do Concelho de Administração do Hospital do Espírito Santo.
Do encontro sobressaíram várias linhas de acção futura das quais se destacam a criação no Alandroal de um Centro de Desenvolvimento e Acolhimento de Jovens,para dar seguimento ao acompanhamento das crianças quando o apoio escolar termina, assim como um Centro de Investigação de Genética Ibérico virado essencialmente, mas não em absoluto, para a Síndrome de X-Frágil. Projectos que contam com o apoio da Autarquia.
O Dr. Pedro Dacal, Decano da Faculdade de Medicina da Universidade de Extremadura, lançou o desafio, imediatamente aceite por todos, para que o II Encontro Ibérico sobre a Síndrome de X-Frágil se realize, no próximo ano, no país vizinho.
Em jeito de conclusão, a Presidente da APSXF, Dr.ª Maria do Rosário Moreira, acrescentou que “este Encontro tem uma grande carga simbólica e pode ser o pontapé de saída para se poder diagnosticar a doença a nível nacional, sendo um exemplo a seguir no país”, afirmando que “no Alandroal não há cinco vezes mais casos do que no resto do país; há é muitos mais casos de X-Frágil em todo o país que estão ignorados e mal diagnosticados” e a investigação feita no Alandroal “pode ser o desenrolar de um novelo”, adianta.
O Encontro terminou com a entrega simbólica de uma tela à Câmara Municipal de Alandroal, pintada com as mãos pelas crianças das famílias presentes ao longo do dia, deixando desta forma a mais importante das mensagens que ficam deste encontro: “com mãos, tudo se faz”.
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